Mukowiscydoza
MUKOWISCYDOZA gdy usłyszeliśmy to obco brzmiące słowo byliśmy przerażeni. Jeszcze nie do końca zdawaliśmy sobie sprawę z tego co nas czeka, ale mina lekarzy nie zwiastowała niczego dobrego. Przeszukując Internet zapamiętaliśmy tylko dwa zadania - "choroba śmiertelna", "średnia życia 18 lat". Byliśmy zrozpaczeni, ale wiedzieliśmy, że nie możemy się poddać. Zrezygnowałam z pracy aby opiekować się Misią. Inhalacje, drenaże, stosy leków, tego nie możesz a to musisz… Nawet przez jakiś czas udawało nam się wygrywać z chorobą. Aż pewnego dnia, niespodziewanie doszło nowe powikłanie - cukrzyca. Insulina, mierzenie poziomu glukozy we krwi, nowe "tego nie możesz a to musisz", początkowa rozpacz a potem akceptacja… bo przecież do wszystkiego można się przyzwyczaić… Aż do następnego razu… Marskość wątroby. Kurczący się czas… Wyniszczony organizm Misi… Śledzenie wiadomości… bo przecież czyjaś śmierć to szansa na życie dla naszego dziecka… A potem walka o życie… gdy Misia walczyła na OIOMie ja po raz pierwszy rozsypałam się na milion kawałków… Jednak dla dobra nas wszystkich w przeciągu kilku godzin, pozbierałam wszystkie kawałeczki a Misia wygrała walkę. Od przeszczepu minęło ponad 4,5 roku. Każdego dnia zastanawialiśmy się co nam jeszcze zaoferuje mukowiscydoza ale mimo tego, uczyliśmy Dominikę żyć pełnią życia, cieszyć się z każdego dnia i być szczęśliwą. Wczoraj nastąpił przełom. Na listę leków refundowanych trafiły leki przyczynowe, które zmieniają istotę choroby. 80% polskich chorych dostało szansę na lepsze życie! 20% z różnych przyczyn ciągle czeka… Dominika kwalifikuje się do leczenia, chociaż ze względu na transplantacje mamy obawy. Lek jej nie uzdrowi, bo to co się stało już się nie odstanie - wątroba nadal będzie przeszczepiona, a i cukrzyca nie zniknie. Nadal będzie potrzebowała leczenia. Targają nami różne emocje - radość, strach, obawa. Czekamy dnia gdy Dominika zacznie brać leki i zobaczymy jak na nią działają. Co przyniesie przyszłość? Czy będziemy mogli powiedzieć, że nasza córka choruje przewlekle? Mamy nadzieję, że do wakacji Misia otrzyma lek a tymczasem pamiętajcie nadal o nas rozliczając swój PIT. Nadal bardzo Was potrzebujemy.
1% PODATKU KRS 00000 97900
cel szczegółowy Dominika Morańska
